Testimonios

“Yo tenía una vida y la fibromialgia me la quitó”

Yo tenía una vida y la fibromialgia me la quitó

Testimonio de una mujer con fibromialgia y superviviente de suicidio

Por Laura Serra Jiménez.

“Somos, también, dolor, somos miedo, somos un tropiezo fruto de la zancadilla de otro que pretende marcar un camino que no existe. Somos, también, una espalda torcida, una mirada maltratada, una piel obligada, pero la misma mano que alzamos abre todas las puertas, la misma boca con la que negamos hace que el mundo avance, y somos las únicas capaces de enseñar a un pájaro a volar”

Elvira Sastre

Así son las mujeres, luchadoras por naturaleza, valientes ante las dificultades y sobre todo resilientes. Y así es Eva, una madre, esposa y superviviente de suicidio que lucha cada día por seguir viviendo con la fibromialgia. Eva es la protagonista de esta historia. Una historia de altibajos, cargada de momentos en los que el mundo parecía terminar, pero también de otros que le daban motivos para ser feliz y seguir adelante.

Su infancia estuvo marcada por esta felicidad, y su adolescencia, aunque un poco más rebelde, también fue buena. Tuvo unos padres que se desvivían por ella y por su hermano. Ambos trabajaban en el negocio familiar que ellos mismos habían creado y les daban a ambos lo necesario tanto a nivel material como emocional.

Por aquel entonces a Eva le encantaba viajar, conocer mundo, aprender de otras culturas… y con este gran sueño y una mente aventurera, se inició en la carrera de Turismo en Valencia. Y sí, lo hizo, se graduó, y posteriormente se casó muy enamorada y estuvo trabajando durante dos años en un ámbito en el que estaba inmensamente contenta. “Recuerdo esa etapa como una de las más felices de mi vida” aseguraba Eva.

Cuando el camino empezó a torcerse

Sin embargo, llegaron unos años difíciles en los que Eva tuvo que ser más fuerte que nunca. Primero, el 2001, y con él, la muerte de su padre. Este suceso marcó su vida para siempre “y no he vuelto a ser la misma”. Dos años más tarde, ocurrió otro contratiempo en su vida: la despidieron de su “maravilloso trabajo”, y como consecuencia de esto tuvo que entrar a trabajar en el negocio familiar.

Este último suceso podía considerarse en un principio algo positivo, pero cuando dos ámbitos como la familia y la responsabilidad laboral se mezclan puede no salir bien. Para Eva el trabajo empezó a ser “una verdadera pesadilla”. La autoexigencia, la ansiedad, la asfixia y la angustia empezaron a ser palabras que definían con mayor exactitud sus emociones y la realidad que durante los 15 años posteriores estuvo viviendo. “Lo que tenía claro es que no podía fallarles, no podía decirles que odiaba el trabajo, que tenía pesadillas”.

A esta carga emocional, se sumó además la responsabilidad de tener dos hijas, que, aunque magníficas, supusieron un gran rompecabezas para poder gestionar todas las obligaciones que Eva tenía. “Iba corriendo por la vida, no sabía cómo pararlo, ahí empecé a tener los primeros pensamientos de querer desaparecer. Por las noches pensaba como hacerlo”. Este sentimiento de querer quitarse la vida, aunque fue persistente, no llegó a producirse. Había algo por lo que luchar, unas hijas a las que cuidar y un marido al que amar. Había un motivo por el que quedarse en este mundo que, aunque no era lo que había esperado, merecía la pena ser vivido.

Lo que la mente calla el cuerpo grita

Conciliar la vida laboral con la familiar es un aspecto que no fue fácil, ni lo sigue siendo en la actualidad para las mujeres. En una sociedad patriarcal como la nuestra, aunque no se pretenda, siempre es la mujer la que lleva la mayor carga de los hijos, y saber gestionar todo a la vez no es nada fácil.

Mi vida era como una bola de nieve que cada vez se va haciendo más grande hasta que llega al final y se estrella”. Y el día en el que Eva se estrelló fue el 2 de enero de 2017.  

A veces el cuerpo de una persona empieza a dar señales de malestar debido a las lacras mentales que se van acumulando, y en este caso, Eva contrajo una fuerte neumonía que le obligo a parar por completo su vida. Estuvo encamada 65 días, y con tan solo 42 años empezó a tener dolores por todo el cuerpo, insomnio, crisis de ansiedad, y un sinfín de problemas que tras dos años fueron diagnosticados como una fibromialgia. A partir de este momento todo en su vida cambió.

La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor en todo el cuerpo, es una enfermedad invisible, y como tal, hay menos información y menos conocimiento sobre ella. Sin embargo, aunque no se vea, no significa que no tenga efectos, ya que provoca graves y numerosas dificultades para vivir, entre ellas las neuralgias del trigémino.

Como consecuencia de estas, en 2020, Eva se enfrentó a la primera vez que verdaderamente pensó en quitarse la vida. Este hecho se produjo por los fuertes dolores que durante 4 semanas una crisis de neuralgia le provocó. “Parece literalmente que te va a estallar y tienes calambres que hacen que se te duerman los músculos de la cara y se te bloquee la mandíbula. Nunca creí que había un dolor peor que un parto, pero sí…

“Siempre hay esperanza y algo por lo que merece la pena seguir adelante

Los seres humanos desde que nacemos tenemos un instinto de supervivencia. Nos alejamos de los peligros e intentamos tomar decisiones que nos mantengan a salvo. Pero cuando una enfermedad como la fibromialgia llega a la vida de una persona y la debilita, también hace que la mente no funcione como de costumbre, que las ganas de vivir y de estar presente se pierdan. Que todo lo que le rodea se vuelva en su contra, y que el mundo no parezca un lugar amable en el que vivir.

Sin embargo, el instinto es algo innato, inconsciente, que permanece, que nunca deja de salir a la luz, y en el caso de Eva no es menos. “Siempre hay alternativa, siempre hay esperanza y algo por lo que merece la pena seguir adelante”. Esta es la frase que se repite Eva cada mañana, es su mantra, lo que le hace seguir adelante y esforzarse por vivir. Lleva ya 5 años persistiendo a pesar de que la enfermedad está noche y día haciéndose presente.

Y con esta firmeza y perseverancia finaliza la historia de Eva, una historia a la que aún le quedan muchos capítulos por completar y muchas aventuras que disfrutar. La historia de una mujer, madre, esposa, profesional que convive con la fibromialgia buscando la luz cada día.

“Somos la luz de nuestra propia sombra, el reflejo de la carne que nos ha acompañado, la fuerza que impulsa a las olas más minúsculas. Somos el azar de lo oportuno, la paz que termina con las guerras ajenas, dos rodillas arañadas que resisten con valentía”.

Elvira Sastre
💛 Nota de La Niña Amarilla

Este artículo se ha convertido, con el tiempo, en algo más que un testimonio.
En un espacio donde muchas personas habéis compartido vuestro dolor, vuestra experiencia y también vuestra forma de seguir adelante.

Queremos deciros que os leemos, y os agradecemos profundamente cada palabra.

Al mismo tiempo, queremos recordar que esta web la gestionamos periodistas.
Nuestro papel no es ofrecer atención profesional ni dar respuesta individualizada a cada situación, no nos sentimos capacitadas.

Sí queremos, en cambio, que éste sea un espacio seguro, donde poder expresar lo que duele sin miedo al juicio, donde reconocernos en otras historias y recordar que no estamos solas. Podemos no tener todas las respuestas, pero sí podemos ser altavoz del sufrimiento… y también de las ganas de que cambien aquellas realidades sociales que nos hacen daño.

Si estás pasando por un momento difícil o sientes que no puedes más, por favor, busca ayuda.
Hablar con alguien puede marcar la diferencia.

📞 En España puedes llamar al 024 (Línea 024) o al Teléfono de la Esperanza (717 003 717)
También puedes acudir a tu centro de salud o a alguien de confianza.

Gracias por estar aquí.
Seguimos caminando juntas 💛
fibromialgia y suicidio
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Sobre Cristina Martínez Vallier

Periodista especializada en comunicación social. Secretaria de La Niña Amarilla, coautora de la guía "En mis zapatos" y autora de "El tratamiento informativo del suicidio en los medios de comunicació de la Comunidad Valenciana (2018-2021) Claves para un periodismo activo en la prevención de la muerte por suicidio". Comprometida con la alfabetización mediática y la comunicación responsable para prevenir el efecto Werther y fomentar el efecto Papageno.

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20 thoughts on ““Yo tenía una vida y la fibromialgia me la quitó”

  1. Emilio dice:

    Cómo lograr las condiciones y capacidades para que la depresión deje de ser la puerta de entrada al suicidio, porque esta depresión vacía la vida, es un hueco profundo en la mente, es un oscuro espacio que atrapa y succiona las ganas, la voluntad de vivir, el amor por la vida, quedando a flote el.miedo de quitarse la vida

    1. Cristina dice:

      Muchas gracias por tu comentario, Emilio. Esas condiciones las iremos consiguiendo paso a paso, rompiendo el tabú del suicidio en la sociedad, visibilizándolo a través de actividades, conferencias y talleres, mejorando el tratamiento del suicidio en los medios de comunicación. Colaborando entre todas las personas.

    2. Amanda dice:

      He intentado suicidarme 3 veces, estoy en un programa de prevención del suicidio, pero cada vez que tengo una crisis vuelve esa idea a mí cabeza, la ayuda psicológica no resulta suficiente,al menos para mí

      1. Cristina Martínez Vallier dice:

        Gracias por compartirlo, Amanda.
        Lo que comentas conecta con algo importante: incluso cuando hay acompañamiento, hay momentos en los que el malestar vuelve y se hace difícil de sostener.
        Gracias por seguir aquí y por sumarte a la conversación 💛

  2. No puedo ser. dice:

    Nunca había buscado información sobre mi padecimiento y el “su°¢°di0” (aún me cuesta incluso escribir la palabra. Pero me leo en este post. Ya casi 1 año de diagnosticada con fibro y unos años más atrás con dolores y sin saber qué era, aguantaba pensando en que había sigo un golpe, el ejercicio, cansancio de la misma vida, mi Hiperlaxitud articular que sigue siendo un enigma, etc., etc. (Valga la redundancia).
    Hasta ahorita que me doy cuenta que cada vez es peor, he mejorado un montón en cuanto al dolor físico, no me da el dolor super fuerte que me daba antes en todo el cuerpo, sin embargo, hay dolor en sólo unas partes del cuerpo y molestias en el resto… Y creo que esa molestia es la que más lástima, ya que cuando me daba el dolor fuerte, de cierta forma tenía la esperanza de que se quitara (bajaba a molestia). Pero tener una molestia permanente es MOLESTO, no da tregua, aunque pareciera que estoy bien, muy en el fondo desespera. Vivir así, con ese sentimiento de hartazgo, provoca cambios de humor en mi, que me hacen sentirme enojada con la vida y por ende, las personas a mi alrededor la llevan, y luego me doy cuenta lo mucho que le faltó a mi familia y quiero estar ahí y no puedo y vuelvo a perder, y es un círculo vicioso… ¿Será mejor estar y dejar un mal recuerdo en ellos? ¿O no estar y que me visualicen cómo pude ser, pudiendo estar en sus mentes de una mejor manera que si estoy aquí? Así es como empezó este pensamiento recurrente, últimamente.

    1. Cristina dice:

      Gracias por compartir tu ser. Sentimos mucho el dolor que debes estar viviendo.
      💛💛
      Si vives en España. El 15 de septiembre vamos a manifestarnos por la prevención del suicidio, ¡únete! 💛

      1. Galicia dice:

        Esa es la ayuda que ofreceis? Una gran respuesta lo.de siempre estás sola o solo, confio no llegar al 15 de septiembre y estar muerta antes, en esta sociedad una persona menos no importa. En los hospitales eres una mierda y ante los medicos que piensan que eres una vaga que no quieres trabajar y que no aguantas el dolor y te quejas por nada.

        1. Cristina Martínez Vallier dice:

          Gracias por escribir y por señalarlo así.
          Leyéndote ahora, entendemos que la respuesta que dimos en su momento pudo quedarse muy corta… estábamos a días de la manifestación…
          No somos psicólogas, somos periodistas, y a veces eso se nota también en cómo acompañamos. Aun así, eso no quita que lo que expresas (ese cansancio, esa sensación de no importar, de no ser entendida) sea profundamente real y necesite ser escuchado de otra manera.
          Cuando compartimos lo de la manifestación lo hicimos desde otro lugar: el de intentar que nadie tenga que vivir esto en soledad, y que podamos juntarnos para señalar y reclamar todo lo que falta, en recursos, en atención, en comprensión… no como respuesta individual, sino como espacio colectivo donde no ser juzgadas.
          Gracias por decirlo. También nos ayuda a revisar cómo mejorar en este espacio. 💛

  3. Merche dice:

    Vivir todos los días con dolor es insoportable para tí y para las personas de tu alrededor…piensas que sobras y que no aportas nada….es duro muy duro dificil y sufres por tí y por tu família

    1. Cristina Martínez Vallier dice:

      💛 Lo que dices conecta con algo que aparece muchas veces: cómo el dolor sostenido atraviesa no solo a quien lo vive, sino también a su entorno.
      Gracias por ponerlo en palabras aquí, Merche. 💛

  4. Patricia dice:

    Yo voy a quitarme la vida no por depresión, yo tengo mucha ilusión de vivir, pero tengo fibromialgias desde los 14 años, no he tenido vida pero con opiáceos la he ido aguantando, me los han tenido que quitar por retención urinaria y el dolor de espalda no se puede aguantar, es inhumano, no puedo ni prepararme el desayuno sin llorar de dolor, yo puedo vivir con dolores, estoy acostumbrada, pero con este dolor nadie podría, dejaré una hija sobretodo y un marido destrozado pero tendrán q entender que no es tristeza, es qué soy humana y no lo puedo soportar.

    1. Eva Sanjuán Martí dice:

      Patricia, soy Eva la de la historia. Por favor, no lo hagas, sé lo que estarás sufriendo, sé lo jodido que es no poder hacer lo que hacen los demás y sé lo que es vivir con dolor y sin esperanza …. pero hay muchas personas como tú y como yo, y seguro que hablando y contándonos nuestros problemas lo haríamos más llevadero. Habla conmigo te lo suplico!!!!

      1. Cristina Martínez Vallier dice:

        @Patricia, gracias por compartirlo aquí. Leerte pone palabras a algo que muchas veces queda invisibilizado: el dolor físico sostenido y lo que puede llegar a arrastrar.
        Gracias también, @Eva, por aparecer y tender ese puente desde tu propia experiencia.
        Ojalá este espacio sirva también para eso: para encontrarse, reconocerse y no quedarse completamente a solas con lo que pesa. 💛

  5. José R. dice:

    También cómo mis amigos que padecen está enfermedad fantasma y todavía cuestionada por muchos médicos, he acabado en psiquiatría por intento suicidio. No hay conciencia. Porque? Porque para ella hay que tener ganas de escuchar, y en este mundo parece ser que sólo oyen los que hablan.
    Otra cosa a título personal. He leído mucho sobre este tema, cómo todos y todas imagino. Y ya para mí nosotros mismos lo estamos haciendo mal cuando , en determinados, artículos, libros,etc… Se tiende a femenizar esta enfermedad.
    Abrazos para todas y todos os mando muchas fuerza.

    1. Eugenia dice:

      Hola Jose yo también he terminado en siquiatría por intento de suicidio por la fibrimialgia que tantos dolores de la sensibilidad del frio y tambien al calor de Madrid me produce dolores horribles y ni en siquiatría te entienden y te mezclan con gente que no tiene nada que ver y tiene otras enfermedades.
      Estoy de acuerdo contigo en lo de que parece que solo afecta a mujeres y la discriminacion con los hombres que también lo.padeceis y sufris.
      Yo la llamó una enfermedad de millonario, necesitas vivir en un clima templado, comer sin gluten que es mas caro, pilates y yoga terapéutico también mas caro. He tenido cancer de sistema digestivo colon irritable y no puedo trabajar y pagar todo lo que me vendria bien, no podía ni con la fibromialgia y ya lo del cancer fue el renate mas endometriosis no diagnostocada que tuve desde los 13 que me vino el primer periodo hasta los 50. Tengo mas artrosis y osteoporosis que mi madre que casi tiene 80 años y no me siento ayudada por mi familia que no entienden la enfermedad y viven su vida y yo ya quiero desaparecer de este mundo tan injusto.

      1. Cristina Martínez Vallier dice:

        Eugenia, gracias por compartir todo lo que estás atravesando. Se percibe en tus palabras lo acumulado que está siendo todo, y también esa sensación de no encontrar espacios donde ser comprendida.
        Gracias por quedarte en la conversación y ponerlo en común aquí. 💛

    2. Cristina Martínez Vallier dice:

      Gracias por compartir tu experiencia, José.
      Lo que comentas sobre la falta de escucha es algo que muchas personas repiten, y es importante nombrarlo.
      Y también gracias por señalar lo de la feminización de la enfermedad, porque ayuda a ampliar la mirada.
      Un abrazo 💛

  6. Raquel dice:

    Yo estoy diagnosticada de fibriomialgia, y para algunos es una enfermedad que te la inventas porque por fuera te ven genial ….pero la realidad es que se tendría que llamar muchas enfermedades dentro de esta enfermedad supuesto que te ve el neurolo por migrañas ,te ve maxilofacial por la mandíbula,te ve reumatologo por todos la fatiga y cansancio y dolores e inflamaciones de cuello,de espalda entera ,de clavicular de caderas ,de rodillas ,de tobillos ,de fascistas plantar,te ve medicina interna ,te ve ginecóloga por quistes hemorragicos,te ve el psicólogo para que llores y te sientas escuchada (yo tengo al perro gracias a Dios),te ve psiquiatría para aumentar medicación, te ve dermatologo por alergias ,te faltan todo tipo de vitaminas y te las tienen que pinchar ,te ve traumatologo porque como no hay estabilidad sufres accidentes y roturas,yo por desgracia también sufro de riñones también me ve el urolodo……..y la medica de cabecera te ve para pincharte e ir haciendo parches como una bicicleta ………..estas enfermedades dentro de una enfermedad te quita la vida,porque no es calidad de vida estar siempre enfermo,con dolor extremo ,con cansancio inexplicable y sin explicación aparente .POR ESO A ESTA ENFERMEDAD LA LLAMAN ENFERMEDAD DE LOS 100 SÍNTOMAS y es REAL no Somos ni gandules ni débiles AL CONTRARIO SOMOS MUY EXIGENTES CON NOSOTROS MISMOS……..En Albacete tenemos una asociación .NO LE DESEOesta enfermedad a nadieeeeeee.

    1. Cristina Martínez Vallier dice:

      Gracias por compartirlo con tanto detalle, Raquel. Ayuda mucho a comprender la complejidad de lo que implica convivir con la fibromialgia y todo lo que arrastra. 💛

  7. Raquel dice:

    Soy Raquel otra vez porque he olvidado que el digestivo también tiene que verte por colon irritable (alternativas de diarreas y estreñimiento severos )……Esto no es vivir no se lo deseo a nadie ,a nadie ,a nadie.

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